Autisme

Écrit par les experts Ooreka

L'autisme fait partie des troubles du développement. L'orthophonie peut prendre en charge les enfants autistes, selon trois méthodes différentes, pour l'aider à développer la communication et résoudre ou tout au moins améliorer les éventuels troubles de langage ou de la parole qu'il manifeste.

Définition de l'autisme

Caractéristiques générales

L'autisme est un trouble envahissant du développement (TED) qui se manifeste dès la petite enfance et persiste à l'âge adulte. Il touche de nombreux domaines du fonctionnement de la personne et particulièrement tout ce qui a trait au contact avec l'environnement. En effet, les troubles du spectre autistique (qui comprennent le syndrome d'Asperger) se caractérisent, entre autres, par une atteinte des fonctions de la communication et des interactions sociales.

Au-delà de ces critères généraux, le tableau clinique des troubles du spectre autistique est extrêmement variable en fonction :

  • du niveau de langage ;
  • des capacités cognitives ;
  • ou encore de l'âge des patients.

Ainsi, chaque individu présente un ensemble de symptômes qui lui est propre avec une intensité spécifique.

Un ou des autismes ?

Les professionnels de santé distinguent plusieurs niveaux d'autisme :

  • l'autisme de haut niveau, ou syndrome d'Asperger ;
  • l'autisme atypique : TED-NS (Troubles envahissants du développement - non spécifié), utilisé pour désigner des enfants présentant des problèmes comparables aux troubles autistiques ;
  • le trouble désintégratif de l'enfance : après avoir évolué normalement jusqu'à l'âge de 2 ans, l'enfant régresse dans différents domaines au sein desquels les caractéristiques évidentes de l'autisme apparaissent ;
  • le syndrome de Rett (uniquement chez les filles) : la croissance de la boîte crânienne ralentit entre 5 mois et 4 ans, ce qui entraîne :
    • la perte des capacités de motricité fine qui avaient été acquises ;
    • la perte des aptitudes linguistiques ;
    • la perte de l'intérêt pour le monde extérieur ;
    • l'apparition de mouvements de torsion des mains très caractéristiques.

Par la suite, la régression motrice se poursuit alors que les autres aspects s'améliorent.

À noter : on parle maintenant de « troubles du spectre de l'autisme » (TSA), expression qui englobe le trouble autistique (ou autisme), le syndrome d'Asperger, le trouble envahissant du développement - non spécifié (TED-NS), le trouble désintégratif de l'enfance (TDE) et le syndrome de Rett (SR).

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Symptômes liés à l'autisme

Étant donné qu'il n'existe pas une mais plusieurs formes d'autisme, les premiers signes sont très difficiles à repérer. Et ceci d'autant plus qu'ils sont discrets et évoluent très lentement. Du plus discret au plus flagrant, les symptômes avant l'âge de 18 mois sont :

  • l'absence de sourires ;
  • l'absence de réaction à l'appel par le prénom ;
  • l'absence de babillage et de gestes pour communiquer ;
  • l'absence de mots avant 18 mois et de phrases avant 2 ans ;
  • la perte soudaine des capacités de langage ou une désocialisation.

Ce n'est qu'après une consultation chez un spécialiste que le diagnostic de l'autisme pourra être posé.

Attention : ces symptômes ne riment pas forcément avec autisme. Pris individuellement, ils peuvent tout aussi bien vouloir dire autre chose (surdité, problèmes psychologiques, physiologiques, etc.).

Diagnostic de l'autisme

Le tableau suivant vous indique les critères diagnostiques actuels du trouble autistique (selon le DSM-IV-TR : manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) :

Diagnostic de l'autisme
Trouble des interactions sociales Manque de :
  • contact visuel ;
  • recours aux gestes ;
  • partage spontané des intérêts avec les autres ;
  • développement des rapports amicaux avec les enfants du même  âge.
Trouble de la communication et du langage
  • Retard dans le développement du langage.
  • Absence de parole, difficultés à entamer ou à entretenir  une conversation dans le cas où la personne sait parler.
  • Manque d'imagination spontanée et variée lors du jeu.
Comportement répétitif
  • Mouvements stéréotypés (battements de mains, etc.).
  • Actions ou rituels non fonctionnels.
  • Accaparement par un ou plusieurs centres d'intérêt  stéréotypés et limités.

Ces trois catégories sont également appelées triade autistique. Elles peuvent apparaître chez une personne sous différentes combinaisons et avec une intensité variable.

Traitement orthophonique de l'autisme

Autisme et communication

Le travail avec l'orthophoniste consiste à apprendre à l'enfant autiste à s'exprimer, que ce soit par un langage verbal ou par gestes.

Modalités

Les séances se déroulent en groupe ou individuellement. Une périodicité de deux fois par semaine, pas plus d'une demi-heure par séance, semble la meilleure solution.

Objectifs

À court et à moyen terme, l'orthophoniste doit établir un contact afin de travailler avec l'enfant. Une fois cette étape franchie, l'enfant :

  • pourra être attentif pendant plus longtemps ;
  • accordera une meilleure qualité de regard ;
  • pourra progressivement répondre de plus en plus rapidement ;
  • comprendra mieux les consignes simples.

À long terme, l'objectif est de parvenir à l'acquisition de la communication expressive (non verbale ou verbale), mais aussi réceptive.

Méthodes de prise en charge de l'autisme

Le travail consiste à développer la communication avec l'enfant autiste, surtout lorsque celui-ci ne parle pas. Tous les moyens qui permettent d'entrer en contact avec l'enfant sont utilisés.

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Travailler les 5 sens

Un des moyens le plus direct est le travail sur les 5 sens et les perceptions du corps. Cette approche permet notamment de stimuler et de réguler les perceptions des enfants autistes.

Travailler les 5 sens
Trouble des interactions sociales Caractéristiques spécifiques à l'autisme Activités
Vue Sens très développé chez les enfants autistes.
  • Attirer le regard de l'enfant.
  • Poursuite visuelle : faire suivre un objet du regard  (horizontalement, verticalement...).
  • Attention et exploration visuelle :
    • faire chercher à l'enfant  des objets dans une pièce pour ensuite lui demander de reconnaître  un objet parmi d'autres ;
    • mettre ensemble des objets similaires (appariement) ;
    • et enfin trier ou encastrer des objets.
Ouïe Sens déficitaire et dissocié, l'enfant autiste est plus attiré par les bruits que par la voix humaine.
  • En particulier, manipulation d'instruments de musique.
  • Travail de l'attention et de l'orientation :
    • À la voix (prononcer son prénom...) ;
    • au son (émettre des sons en dehors du champ visuel de l'enfant...).
  • Travail de la discrimination et de la reconnaissance auditive : reconnaître les sons d'un  instrument, le cri d'un  animal....
  • Test de l'anticipation : associer un bruit à une  action et enlever un son de temps à autre pour voir si l'enfant anticipe l'action associée.
  • Imitation de rythmes.
Odorat et goût   Amener l'enfant à sentir et à reconnaître les odeurs et les goûts.
Perception du corps   L'objectif est d'amener le patient à percevoir les contours de son corps. Exemples d'exercices :
  • Rouler ou se laisser porter sur un gros ballon en mousse (ou  gonflable).
  • Jouer avec des stimulations tactiles : tissus, balles de  textures différentes, pâte à modeler...
  • Toucher des objets de matières différentes sans les voir  (dans un sac fermé ou yeux bandés...).
  • Réaliser des pressions longues et profondes à l'aide  de ses mains tout en enserrant des points clés (mains, bras épaules  et tête, front et arrière du crâne).

Ce dernier exercice s'adresse surtout à la personne qui accompagne l'enfant. Ces pressions calment les enfants porteurs d'autisme lorsqu'ils sont dans une période d'excitation.

Bilan de communication

L'orthophoniste peut procéder à un bilan des capacités de communication verbale et non verbale. Le bilan orthophonique s'attache à évaluer les capacités de communication interactive ainsi que les moyens qui interviennent dans les actes de communication.

Trois grandes fonctions de communication interactives sont théoriquement présentes à 1 an chez l'enfant ordinaire.

Bilan de communication
Fonction de communication Manifestation
Modifier quelque chose dans son environnement ou obtenir quelque chose.
  • Demande :
    • d'objet ;
    • d'action.
  • Protestation.
Attirer l'attention de quelqu'un sur lui-même.
  • Demande :
    • de routine sociale ;
    • de permission.
  • Reconnaissance d'autrui.>
  • Comportement pour attirer l'attention.
Attirer l'attention de quelqu'un sur un centre d'intérêt qu'il veut partager avec lui. Demande :
  • d'information ;
  • de commentaire pour l'autre.

Le dysfonctionnement d'une ou plusieurs de ces trois fonctions permet à l'orthophoniste d'affiner son bilan.

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Développer les moyens de communication

L'orthophoniste cherche à développer :

  • la motricité globale ;
  • le regard ;
  • l'audition ;
  • l'imitation ;
  • le tour de rôle (parole ou jeu « chacun son tour ») ;
  • l'attention conjointe (capacité à attirer l'attention de l'autre sur un objet ou une personne) ;
  • le jeu ;
  • l'expression verbale et non verbale ;
  • la compréhension verbale et non verbale.

Le programme de rééducation mis en place par l'orthophoniste ne peut se faire qu'après un bilan sérieux et approfondi du fonctionnement mental et cognitif de l'enfant porteur d'autisme.

Les différents types d'outils orthophoniques adaptés à l'autisme

L'orthophoniste dispose par ailleurs de plusieurs outils, qui lui permettent d'établir différents types des bilans.

Les épreuves standardisées :

  • L'ECSP (évaluation de la communication sociale précoce), utile chez les enfants de moins de 30 mois, mais même après chez l'enfant porteur d'autisme. Elle examine les fonctions communicatives utilisées par l'enfant :
    • dans des situations semi-structurées (jeux et jeux de rôles, conversation) ;
    • dans les trois grandes fonctions des relations sociales : la régulation du comportement, la demande d'objet, la demande d'action et la protestation.
  • L'ECA-R (échelle des comportements autistiques révisée).
  • La CARS-T (childhood Autistic Rating Scale).

Les questionnaires :

  • La grille d'évaluation de la communication spontanée d'A. Schuler, remplie en présence des parents de l'enfant, et qui complète un bilan en donnant une image plus détaillée des possibilités de communication de l'enfant. Elle les évalue dans cinq situations :
    • demander de l'affection, une interaction ;
    • demander que l'adulte agisse ;
    • demander un objet, de la nourriture ;
    • protester ;
    • faire une déclaration, un commentaire.
  • l'ADI-R (Autism Diagnostic Interview).

Les grilles de lecture :

  • La grille d'observation des comportements de demandes.
  • La Vineland (échelle d'évaluation du comportement adaptatif).
  • L'ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic).
  • La liste de Wetherby et Prutting (élaborée en 1984, réadaptée en 1989 puis en 1997), qui permet de dépister les anomalies de communication avant l'apparition du langage oral. Par ailleurs, elle examine l'usage que les enfants font des moyens de communication à leur disposition.
  • La malette pour l'évaluation des enfants sans langage créée par l'orthophoniste C. Angelman. Elle permet d'évaluer et d'observer les capacités requises au développement de la communication à travers une situation ludique semi-dirigée.
  • Le PEP (Psycho-Educational Profile), en individualisant les domaines de développement, est parfaitement adapté à l'hétérogénéité des profils autistiques :
    • il porte sur trois grands domaines de développement : l'imitation, la perception et la motricité sous trois formes (fine, globale, oculo-manuelle) ;
    • il évalue également la performance cognitive (comment l'enfant comprend) et la cognition verbale (comment l'enfant utilise le langage) ;
  • La grille Reynell évalue le langage en mesurant les compétences linguistiques des enfants jeunes (de 1 à 5 ans) ou au développement retardé. Il mesure deux éléments essentiels du processus de développement langagier :
    • la compréhension verbale (primaire et secondaire) ;
    • le langage expressif (langage pré-symbolique, signification des mots, utilisation des mots).
  • Le Dialogoris étudie la communication et le langage des enfants jusqu'à 4 ans et plus particulièrement les interactions parents-enfants et les compétences de l'enfant.

Les tests étalonnés non spécifiques du langage oral, qui permettent quant à eux d'évaluer la compréhension verbale des enfants porteurs d'autisme sans langage quand l'enfant présente une capacité de pointage (désignation).

À noter : les tests standards ne conviennent pas aux particularités cognitives, développementales et relationnelles de ces enfants. Certains outils peuvent aider à l'évaluation, mais il n'en existe que très peu qui sont adaptés à ces enfants.

Bonnes pratiques de prise en charge

En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) ont publié leurs recommandations de bonnes pratiques dans le cadre de l'autisme. Le rapport, préconise :

  • des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement dites ABA (analyse appliquée du comportement) ;
  • des interventions développementales, telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH ;
  • des prises en charge intégratives, type thérapie d'échange et de développement (TED).

À noter : ce rapport établit que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle sont considérées comme des « interventions globales non consensuelles ».

Par ailleurs, il interdit le packing (envelopper l'enfant dans des draps mouillés froids en cas de grande agitation). Une circulaire ministérielle d'avril 2016 confirme ces recommandations et estime que, dans le cadre de la lutte contre la maltraitance dans les établissements et services accueillant les personnes avec des troubles du spectre de l'autisme, le packing devait être totalement banni.

À noter : selon le comité des droits de l'enfant de l'ONU, le packing doit être considéré comme une « mise en danger de la santé, de la sécurité et du bien-être moral et physique des personnes accompagnées par ces établissements ».

Ajoutons que l'Association française de sécurité et de santé alimentaire (AFSSA) prévient depuis 2013 contre les régimes alimentaires sans gluten et sans caséine qu'elle considère inefficaces et dangereux pour la santé de l'enfant porteur d'autisme.

Traiter l'autisme avec la méthode ABA

Historique

L'Applied Behavior Analysis (ou analyse appliquée du comportement ou ABA) prend également les noms d'apprentissage par essais distincts ou encore d'Intensive Behavior Intervention (IBI).

Cette méthode, développée dans les années 1960 par des analystes du comportement comme I. Lovaas, se base sur les travaux de Burrhus Frederic Skinner (1904-1990).

C'est une méthode d'enseignement programmé qui provient du courant behavioriste. Elle découle des travaux de Pavlov en 1930 sur le phénomène du conditionnement chez l'animal, qui reproduit un comportement lorsque celui-ci est suivi d'une récompense.

Méthode

Cette technique utilise le modèle ABC.

Modèle ABC
Tâche demandée Exécution de la tâche Résultats
Une demande (A = antécédent) entraîne  une directive donnée à l'enfant pour qu'il effectue une action. Un comportement (B = behavior) entraîne une réponse de l'enfant, c'est-À-dire tout ce qui peut être interprété comme une bonne réponse, une mauvaise réponse ou une absence de réponse. Une conséquence (C) entraîne une réaction de l'intervenant, c'est-À-dire une gamme de réponses pouvant consister en :
  •   
  • un fort renforcement positif ;
  • À de faibles félicitations ;
  • pas de réponse ;
  • ou à une réaction légèrement négative (un « non »  par exemple).

À noter : des pauses sont instaurées entre chaque essai. Elles sont appelées des intervalles inter-essais.

Caractéristiques

En fonction de l'évolution et de progrès de l'enfant autiste, la méthode orthophonique adopte différentes caractéristiques, successives, combinables, pour plus d'efficacité :

Différentes caractéristiques
Progressive L'acquisition d'une étape est indispensable pour passer à la prochaine.
Structurée L'action est séquencée par palier d'apprentissage avant d'être rassemblée.
Individualisée et utilise un support électronique (ordinateur, etc.) La personne est seule, elle acquiert les étapes à son rythme.
Basée sur la notion de renforcement ou de prompting (incitation) L'acquisition d'un nouveau comportement peut aussi s'appuyer sur l'utilisation d'une incitation. C'est une stimulation qui agit sur la personne pour que la réponse correcte ait plus de chances d'être produite et/ou pour que des réponses incorrectes aient moins de chances d'être effectuées.

Résultats

Lovaas a publié une étude qui présente des résultats spectaculaires : 45 % des enfants porteurs d'autisme montrent d'étonnants progrès en suivant cette méthode.

Cependant, ces tests sont sujets à caution. De plus, les spécialistes n'ont actuellement pas réussi à reproduire ce résultat.

Avantages et inconvénients de la méthode ABA

La méthode ABA présente des avantages certains :

  • Elle est efficace pour les enfants souffrant d'un autisme léger ou modéré.
  • L'enfant est attentif plus longtemps.
  • Elle permet à certains enfants d'acquérir une allocution verbale.

Cependant elle comporte également quelques inconvénients incompressibles :

  • Pas de différenciation entre les types d'autisme lors de la création des programmes.
  • Insiste sur l'obéissance et la dépendance aux incitations et aux renforçateurs.
  • Approche comportementale pure, qui ne s'intéresse pas aux aspects neurologiques de l'autisme, comme les problèmes dans les fonctions d'exécution et d'attention. Le risque est d'interpréter des manifestations neurologiques du trouble comme des comportements volontaires.
  • Les soins ne sont pas tous pris en charge ou remboursés. De fait, tous les enfants ne peuvent pas en bénéficier.

Les parents qui le peuvent ont la possibilité de placer l'enfant dans un institut spécialisé, ou de trouver un professionnel qualifié et disponible qui accepte de se déplacer. Si un des parents fait le choix de se former à cette méthode, il devra y consacrer tout son temps.

Traiter l'autisme avec la méthode TEACCH

Historique

La méthode intitulée Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children, ou TEACCH, a été créée en 1966 en Caroline du Nord par Eric Schopler.

Méthode

TEACCH est une méthode cognitive qui essaye de comprendre le fonctionnement particulier des enfants porteurs d'autisme et de combler leurs lacunes cognitives pour les aider à mieux s'intégrer dans la société. Elle permet à ces enfants :

  • d'être plus autonomes ;
  • de mieux se repérer dans le temps et l'espace ;
  • d'entrer en communication avec les autres.

Caractéristiques

La méthode TEACCH se distingue par un certain nombre de caractéristiques et une approche particulière de l'autisme :

Méthode TEACCH
Approche développementale Prise en compte du niveau de développement de l'enfant.
Mêle l'expérience des parents à celle des professionnels Vision globale de l'enfant tout en tenant compte :
  • du caractère individuel de la prise en charge ;
  • des capacités  et déficits ;
  • de la situation familiale.
Renforcer l'autonomie tout en misant sur ses forces et aptitudes Utilisation de différents supports :
  • photos ;
  • gestes ;
  • consignes écrites...
Un enseignement et un soutien pour l'enfant et la famille tout au long de la vie Coordination afin d'assurer la cohérence des stratégies et des priorités éducatives.
Un enseignement structuré Les apprentissages reposent sur une structure simplifiée et répétitive de la tâche à accomplir.

Résultats

Des études ont réussi à montrer l'efficacité du programme TEACCH, qui induit :

  • une diminution des comportements inappropriés ;
  • une augmentation de la communication spontanée.

Les résultats sont trois à quatre fois supérieurs en ce qui concerne :

  • l'imitation ;
  • la motricité fine et globale ;
  • les performances cognitives ;
  • ainsi qu'au niveau du score total du PEP-R.

Chez l'adulte, on observe :

  • une meilleure qualité de vie ;
  • une augmentation de l'autonomie des adultes placés dans une structure spécialisée utilisant le programme TEACCH.

Inconvénients

Cette méthode est efficace et reconnue, néanmoins elle présente quelques inconvénients :

  • Intégration de l'enfant incomplète, car c'est l'environnement qui doit s'adapter et non l'enfant.
  • Routines qui n'incitent pas l'enfant à être flexible.
  • Troubles du comportement qui ne sont pas traités de manière structurée.
  • Peu de techniques pour développer le langage oral.

Traiter l'autisme avec la méthode TED

Historique

La thérapie d'échange et de développement, ou TED, a été élaborée par l'équipe de Lelord, à Tours, en 1985.

Méthode

Cette thérapie repose sur l'étude du développement et du fonctionnement du système nerveux.  Trois principes orientent à la fois l'enfant et le thérapeute :

  • la tranquillité pour aider à la sélection des informations ;
  • la disponibilité pour favoriser l'acquisition libre ;
  • la réciprocité suscitée par l'imitation libre.

Les résultats thérapeutiques obtenus avec l'aide de la famille sont soigneusement évalués sur des principes physiologiques et psychologiques.

Caractéristiques

La méthode TED présente des modalités d'application et des caractéristiques différentes de celles des deux autres méthodes présentées plus haut :

  • Le plan d'intervention individualisé est élaboré en fonction des déficiences de l'enfant.
  • L'évaluation de l'enfant dure trois semaines.
  • Durée du programme : entre deux et quatre ans dans un service de jour, l'enfant est pris en charge par le personnel hospitalier.
  • Les séances durent 20 minutes.
  • Les exercices orthophoniques consistent en des jeux individuels.

Résultats

Cette approche thérapeutique apporte de nettes améliorations pour les problèmes de comportements de l'enfant porteur d'autisme.

Inconvénients

Une thérapie TED est indissociable de la prise en charge de la vie du groupe au quotidien dans le centre d'accueil.

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